BAJA CALIFORNIA

Las enfermedades raras representan un desafío significativo para los sistemas de salud a nivel global, y México no es la excepción. Caracterizadas por su baja prevalencia (no más de cinco personas por cada diez mil habitantes, según la Ley General de Salud) y la complejidad de sus tratamientos, a menudo implican "gastos catastróficos" que desbordan las capacidades económicas de las familias y ponen a prueba la infraestructura sanitaria. En este escenario, la protección del derecho humano a la salud, consagrado en nuestra Constitución, adquiere una relevancia crítica. Recientemente, el Primer Tribunal Colegiado del Décimo Quinto Circuito ha emitido dos criterios jurisprudenciales (Registro Digitales: 2031310 y 2031311) que no sólo arrojan luz sobre las responsabilidades institucionales y judiciales, sino que establecen una hoja de ruta clara para garantizar la atención integral de estos padecimientos. Estas tesis, publicadas el viernes 3 de octubre de 2025 en el Semanario Judicial de la Federación, constituyen un avance jurisprudencial de suma importancia para la comunidad jurídica y para los pacientes afectados. 

La obligación institucional

Gestión de fondos para gastos catastróficos 

La primera de las tesis, con Registro Digital: 2031310, establece un pilar fundamental: el deber ineludible de las instituciones públicas prestadoras de servicios de salud de gestionar responsable y oportunamente la aplicación de fondos económicos para la atención de enfermedades raras que generan gastos catastróficos. Este criterio del Primer Tribunal Colegiado del Décimo Quinto Circuito surge de un amparo en revisión (217/2023) donde se reclamaba la omisión del IMSS en proporcionar atención médica especializada para el "Síndrome de Morquio".

El Tribunal ahonda en la justificación de esta obligación, remitiéndonos a la estructura institucional diseñada precisamente para estos fines. Destaca la existencia de un fondo económico específico, establecido por el Consejo de Salubridad General, destinado a solventar los gastos catastróficos de tratamientos, medicamentos e insumos asociados a estas enfermedades. Este fondo es administrado y operado por la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, a través del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud y sus Reglas de Operación.

La tesis es categórica: la normativa (artículo 101 del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Protección Social en Salud) no solo prevé la existencia de este andamiaje, sino que también justifica la intervención de las dependencias y entidades de la administración pública, tanto federal como local, en la debida planeación, programación, organización, control y administración de los recursos materiales y presupuestarios. Este punto es crucial, pues el Tribunal enfatiza que las autoridades con facultades sobre presupuesto, planeación y distribución de recursos tienen la obligación directa de gestionar los fondos del fideicomiso. Es una interpretación que subraya que la gestión no es una mera facultad discrecional, sino un deber inherente para garantizar el derecho humano de acceso a la salud.

El rol crucial del juzgador

Garantía de aplicación de protocolos técnicos

Complementando la visión de la responsabilidad institucional, la segunda tesis del Primer Tribunal Colegiado del Décimo Quinto Circuito (Registro Digital: 2031311), también derivada del Amparo en revisión 217/2023, aborda el papel del poder judicial. Este criterio subraya que cuando se reclama la omisión de atención médica de enfermedades raras que generan gastos catastróficos, las personas juzgadoras deben garantizar la adecuada aplicación de los Protocolos Técnicos para este tipo de enfermedades.

La justificación de este criterio reside en la existencia de un marco técnico-científico robusto. El Tribunal recuerda que la Comisión para Definir Tratamientos y Medicamentos Asociados a Enfermedades que ocasionan Gastos Catastróficos tiene la función de elaborar los Protocolos Técnicos para la atención de estas enfermedades. Estos protocolos, basados en tratamientos y medicamentos previamente aprobados por el Consejo de Salubridad General, son de observancia obligatoria para todos los entes de la administración pública que presten servicios de salud.

Aquí, la aportación del Primer Tribunal Colegiado del Décimo Quinto Circuito es contundente: no basta con que existan los protocolos; el juzgador debe convertirse en garante de su aplicación efectiva. Esto implica que, ante una omisión o una atención deficiente, el análisis judicial debe ir más allá de la mera existencia del documento, adentrándose en su observancia y cumplimiento. Esta exigencia judicial es vital, pues asegura que la voluntad legislativa y administrativa se traduzca en una atención médica real y conforme a los estándares científicos. 

Hacia una protección integral

Desafíos y oportunidades para juristas

La conjunción de estas dos tesis emitidas por el Primer Tribunal Colegiado del Décimo Quinto Circuito crea un marco jurídico más sólido para la protección de las personas que padecen enfermedades raras en México. Para los juristas, esto representa tanto desafíos como oportunidades.

Desde una perspectiva crítica, estos criterios exponen las deficiencias administrativas y burocráticas que persisten en el sistema de salud. La necesidad de acudir al amparo para exigir lo que constitucionalmente ya está garantizado, y para lo cual existen fondos y protocolos, evidencia que la implementación efectiva aún es un punto débil. Los litigantes, por tanto, se ven empoderados con herramientas jurisprudenciales explícitas para desafiar la inacción o la gestión deficiente de las autoridades de salud. 

Propositivamente, estas tesis nos invitan a:

• Promover la defensa activa: Fomentar que los abogados especializados en derecho a la salud utilicen estos precedentes para interponer amparos que no solo busquen la atención inmediata, sino que también obliguen a una gestión más transparente y eficaz de los fondos y recursos.
• Exigir la correcta aplicación normativa: La obligatoriedad de los Protocolos Técnicos, respaldada judicialmente, debe ser un estandarte en cada litigio. Los juristas tienen la responsabilidad de investigar y presentar estos protocolos ante los tribunales, exigiendo su cumplimiento a rajatabla.
• Fomentar la concientización: Más allá de los tribunales, la comunidad jurídica tiene el deber de educar y concientizar tanto a los pacientes y sus familias sobre sus derechos, como a las instituciones sobre sus responsabilidades. La divulgación de estos criterios del Primer Tribunal Colegiado del Décimo Quinto Circuito es esencial para fortalecer una cultura de cumplimiento.
• Impacto en la litigación estratégica: Estos criterios facilitan la argumentación en juicios de amparo, ofreciendo una base sólida para demostrar la omisión y la responsabilidad. Permiten enfocarse en la prueba de la existencia de la enfermedad, la necesidad del tratamiento y la inacción de la autoridad, respaldándose en la obligación de gestión de fondos y aplicación de protocolos. 

Un marco de esperanza y responsabilidad compartida

Las tesis XV.1o.7 A (11a.) y XV.1o.8 A (11a.) del Primer Tribunal Colegiado del Décimo Quinto Circuito no son meras interpretaciones; son una clara manifestación de la voluntad del poder judicial mexicano de proteger el derecho humano a la salud de quienes padecen enfermedades raras y sus familias. Al detallar la obligación de las instituciones de gestionar fondos y el deber de los juzgadores de garantizar la aplicación de protocolos técnicos, se establece un marco de responsabilidad compartida que, si bien aún enfrenta desafíos en su implementación, sienta las bases para una atención más justa y equitativa.

Este doble enfoque jurisprudencial ofrece una esperanza renovada para miles de personas en México y un llamado a la acción para todos los actores del sistema de salud y la comunidad jurídica. Es un recordatorio de que, incluso ante los padecimientos más complejos, el derecho a la salud no es una aspiración, sino una garantía que debe ser efectiva y tangible.